Gesundheit & Ernährung

Leben mit Endometriose – Interview mit einer Betroffenen.

MONTAG, 31.12.2018

Endometriose ist eine der häufigsten Unterleibs-Erkrankungen bei Frauen. Von der Krankheit sind in Deutschland ca. zwei bis sechs Millionen Frauen betroffen. Jedes Jahr erkranken 30.000 Frauen dadurch in ihrer Sexualität, Fruchtbarkeit und vor allem ihrem alltäglichen Leben stark eingeschränkt.

Noëlle ist 30 Jahre alt und lebt seit sechs Jahren mit der Krankheit. Wir haben die junge Frau getroffen und mit ihr über Endometriose, ihr Leben mit all seinen Höhen und Tiefen und ihre Wünsche für die Zukunft geredet. Wie sehr verändert sich die eigene Sexualität und der Umgang mit dem eigenen Körper? Vor welchen Problemen steht sie mit ihrem Partner und ihrem Umfeld? Und was genau passiert eigentlich in dem Körper einer Frau, wenn sie Endometriose hat? Das ist ihre Geschichte.

Wie alt warst du, als du rausgefunden hast, dass du Endometriose hast?

Diagnostiziert wurde die Endometriose bei mir mit 24 Jahren. Die Vermutung hatte ich aber schon viel früher. Meine Mutter ist auch betroffen, deshalb begleitet mich die Endometriose schon mein ganzes Leben. Starke Menstruations-Beschwerden waren für mich einfach schon immer normal. Schon während der Schulzeit habe ich immer Schmerzmittel genommen, um die Tage zu überbrücken. Im Sommer habe ich dann beim Schwimmen gemerkt, dass ich sehr starke Schmerzen habe. Ich dachte mir sticht jemand mit einem Messer in den Bauch. Das lag an den Verwachsungen, die durch die Endometriose kommen. Mein Darm war an meiner Gebärmutter festgeklebt und wenn der Körper seine normalen Bewegungen nicht mehr machen kann, dann reagiert er mit Schmerz.

Dann bin ich zu meiner alten Gynäkologin gegangen und hab ihr das erzählt. Die war der Meinung, dass ich zu jung bin und außerdem die Pille nehme, das kann also nicht sein, dass ich Endometriose habe. Ich habe die Schmerzen aber gespürt und daraufhin die Ärztin gewechselt und zwei Wochen später wurde ich operiert. Der neuen Ärztin habe ich meine Schmerzen beschrieben und meine familiäre Belastung und habe sofort die Klinikeinweisung bekommen mit einem sehr starken Befund, der auch meine ganzen Beschwerden erklärt hat. Ich hatte immer das Gefühl es zerreißt etwas in meinem Bauch, was daran lag, dass meine Organe an meiner Bauchwand festgewachsen waren – das führt natürlich dazu, dass man unglaubliche Schmerzen hat.

Was genau ist Endometriose?

Endometriose beschreibt eine gutartige aber chronische Erkrankung der Gebärmutter. Es kommt zur Versprengung von gebärmutterschleimhautartigen Gewebe im Bauchraum, besonders die Eierstöcke, Eileiter, Blase und der Darm sind betroffen, aber auch an weiter entfernten Organe wurden schon Versprengungen gefunden. Diese Versprengungen nennen sich dann Endometrioseherde, die trotz der Entfernung zur Gebärmutter, der hormonellen Regulierung durch den weiblichen Zyklus unterliegen. So können die Endometrioseherde wachsen und auch bluten. Wenn also eine Frau ihre Tage hat und blutet, dann blutet auch dieses Gewebe an einem ganz anderen Ort in ihrem Körper ein wenig ab.

Und genau das verursacht dann die Schmerzen?

Endometriose verursacht bei vielen Frauen Schmerzen, aber nicht bei jeder. So einfach macht es uns die Endometriose nicht. Anders gesagt, das Fehlen von Schmerzen ist kein sicheres Zeichen dafür, dass eine Frau nicht an Endometriose erkrankt ist.

Unser Körper reagiert auf die Endometrioseherde mit einer Entzündungsreaktion, weil er merkt, dass dort etwas ist, was fehl am Platz ist und was er loswerden möchte. Diese Entzündungsreaktionen, aber auch durch die Endometriose entstandene Zysten, Verwachsungen und Vernarbungen lassen Schmerz entstehen.

Woher kommt Endometriose? Gibt es einen Auslöser?

Es gibt Theorien zur Ursache und Entstehung der Erkrankung. Aber das sind eben leider nur Theorien. Es ist vermutlich ein Zusammenwirken von verschiedenen Faktoren. Dass die Ursache und die Entstehung noch nicht geklärt sind, zeigt sich besonders darin, dass die Endometriose momentan nur symptomorientiert und nicht ursächlich behandelt werden kann.

Es gibt also nichts, was ich tun kann um der Krankheit vorzubeugen?

Nein. Man kann keine Prävention betreiben. Es ist so, dass es eine familiäre Häufung gibt. Wenn im direkten familiären Umfeld Frauen betroffen sind, also Oma, Mutter, Schwester, ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, selbst zu erkranken. Das ist auf jeden Fall ein Risikofaktor, der ist aber nicht immens hoch.

Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf mich und meinen Körper?

Das kann unterschiedliche Auswirkungen haben. Es hängt alles damit zusammen, wohin das Gewebe versprengt wurde. Die Lokalisation der Herde entscheidet darüber, welche Beschwerden man hat. Wenn jetzt die Endometriose zum Beispiel deinen Harnleiter verklebt, kann es sein, dass man Probleme mit der Niere bekommt, weil der Urin nicht richtig ablaufen kann. Generell kann man sagen, dass durch Endometriose die Menstruation der Frauen häufig sehr, sehr schmerzhaft und stark ist. Symptome der Endometriose sind neben Schmerzen und Krämpfen während der Menstruation, Zwischenblutungen, Rückenschmerzen, Schmerzen bei Blasen- und Darmentleerung, blutiger Stuhl, blutiger Urin, Schmerzen beim Sex, unerfüllter Kinderwunsch, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme, Übelkeit und Erschöpfungssymptomatik.

Woher weiß ich denn, wann ich besser zum Arzt gehen sollte?

Generell, wenn man es runter rechnet, ist eine schmerzhafte Periode nicht normal. Wenn man während seiner Periode so starke Schmerzen hat, dass man es ohne Schmerzmittel nicht aus dem Haus schafft und seinem Alltag nicht nachgehen kann, dann bist du an einem Punkt, den du dringend abklären lassen solltest. Wenn alles in Ordnung ist, sollte eine Menstruation schmerzfrei sein. Vielleicht ein kleines Ziehen, aber richtige Schmerzen sind physiologisch nicht in Ordnung.

Kann ich das einfach bei meinem Frauenarzt checken lassen?

Das Problem ist, dass eine Endometriose nur durch eine Bauchspiegelung diagnostiziert werden kann. Der normale Gynäkologe kann das also gar nicht machen. Er kann dich in eine Klinik verweisen, die solche Eingriffe macht, aber im Ultraschall kann man das nicht sehen. Und leider gibt es auch unter Gynäkologen eine ganz große Unwissenheit. Die betrifft vor allem die ältere Generation der Frauenärzte. Wenn Frauen dort über starke Unterleibsschmerzen oder Schmerzen beim Sex klagen, führt das nicht unbedingt dazu, dass der Arzt einen Verdacht auf Endometriose hat. Gerade die alte Generation reagiert da generell so, dass man erstmal die Pille verschrieben bekommt. Da wird ja bekanntlich alles besser. Das wird von vielen so gesehen, weil sie es auch nicht anders gelernt haben.

Im besten Fall geht man zu seinem Gynäkologen, beschreibt seine Beschwerden und dann sollte der Arzt sich das ansehen, andere Ursachen ausschließen und dich dann zur Bauchspiegelung schicken – zur Laparoskopie. Nur so kann eine sichere Diagnose gestellt werden. Und das ist ein Faktor, bei dem viele Frauen zurückschrecken, weil es am Ende immer noch eine Operation ist.

Wie kann man die Endometriose denn dann behandeln?

Wenn du nach den geltenden Behandlungsleitlinien für Endometriose gehst, dann ist der Gold-Standard, dass man eine Bauchspiegelung macht, die Herde entfernt, soweit es möglich ist und dann mit einer medikamentösen Behandlung, der Hormontherapie beginnt. Das Entfernen der Herde geht aber nicht immer so leicht, vor allem dann nicht, wenn Organe, wie zum Beispiel der Darm, von der Endometriose betroffen sind. Bei der Hormontherapie nimmt man häufig die Pille im Lang-Zyklus, also ohne Pause. Das soll jegliche Gefahr von neuen Versprengungen bei der Periode unterbinden. Und dazu gibt es dann noch die Schmerztherapie, weil leider 15 Prozent der Frauen, die operiert sind und Hormone bekommen, immer noch sehr starke Schmerzen erleiden. Nach den Op´s war es bei mir zum Beispiel immer eine Zeit lang besser, aber halt nur eine Zeit lang. Endometriose gilt als chronische Erkrankung und kommt deswegen immer wieder. Nur ganz wenige Frauen haben einen einmaligen Befund und dann nie wieder Probleme. Das ist Momentan das Einzige, was die Medizin zu bieten hat.

Thema Lena Dunham – ist es eine Möglichkeit sich komplett die Gebärmutter entfernen zu lassen?

Nein, aber es wird immer wieder vorgeschlagen. Wenn auch die Gebärmutter selbst von der Endometriose betroffen ist, dann kann eine komplette Entfernung eine Verbesserung der Symptomatik bringen. Aber an sich ist die komplette Entfernung der Gebärmutter kein Heilmittel für Endometriose, weil die Herde trotzdem versprengt sind und die hormonelle Regulation trotzdem weiterläuft. Es gibt also keine Sicherheit, dass man wirklich eine Beschwerde-Verbesserung hat. Wenn das gemacht wird, sollte das wirklich das allerletzte Mittel sein. Da muss der Kinderwunsch schon abgeschlossen sein.

Wie fühlt man sich, wenn man merkt, dass etwas nicht stimmt, aber dir ein Arzt sagt, dass das nicht sein kann?

Ziemlich beschissen. Weil man sofort merkt, dass die ihr Untersuchungsprozedere macht und sofort sagt: Ich seh nix! Das ist sehr unbefriedigend und man fühlt sich missverstanden und nicht ernst genommen. Um am Schlimmsten ist, dass man sich selbst und sein eigenes Wahrnehmen in Frage stellt. Und dann gibt es den Moment, wo die Schmerzen richtig schlimm sind, wo es dich innerlich zerreißt, in denen du dir keine Hilfe suchen willst, weil dir ja jemand gesagt hat, dass da nichts ist.

Man stellt alles in Frage und macht sich Gedanken, ob da vielleicht etwas noch Schlimmeres ist, was man nicht sehen kann. Die Fantasie ist ja bekanntlich das Schlimmste. Neben aller Trauer und den Schmerzen hat mich das aber vor allem wirklich richtig sauer gemacht. Ich wusste ja, durch mein Studium und meine Mutter, dass die Ärztin die Endometriose im Ultraschall nicht sehen kann. Und wenn du dann einen Befund von deiner anderen Ärztin bekommst mit Endometriose Grad drei (der höchste ist vier) und Verwachsungen deiner Organe bekommst, dann bist du unfassbar wütend, dass dir jemand vorhergesagt hat: da ist nix!

Du gehst ja mit deiner Krankheit in die Öffentlichkeit. Hast du das aus dieser Wut raus entschieden?

Nein, gar nicht. Dass ich damit an die Öffentlichkeit gegangen bin, war reiner Zufall. Im Zuge meiner Masterarbeit habe ich mit einem Dozenten zusammengearbeitet, der hat mich circa drei Jahre nach meiner Diagnose darin bestärkt meine Masterarbeit zu dem Thema zu schreiben. Das war der Punkt, wo für mich klar war ich mache dazu eine Forschungsarbeit, weil es auf der Seite der Naturheilkunde noch keine Daten dazu gab. Zu dem Zeitpunkt ging es mir leider sehr schlecht – ich hatte damals fünf Zysten durch meine Endometriose und mir wurde mit 26 Jahren die Entfernung meiner Gebärmutter vorgeschlagen. Ich habe lange gehadert ob es eine gute Idee ist, sich da thematisch noch mehr reinzuhängen, aber der Dozent hat mich da sehr bekräftigt. Also habe ich meine Arbeit geschrieben und so wurde das ganze Thema öffentlich.

Da habe ich mich dann mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland in Verbindung gesetzt und denen meine Forschung erklärt. Und dann nahm das Ganze seinen Lauf. Plötzlich sind Leute aus meinem Umfeld auf mich zugekommen und haben mich gefragt, ob ich nicht einer Freundin oder anderen Bekannten helfen kann. Für die Erfahrung und die Ärztin die mich auf dem Weg unterstützt hat war ich so dankbar, dass ich gesagt habe ich muss allen Frauen, die mich um Hilfe bitten die Chance geben auch zu dieser Ärztin zu gehen, weil die Frau hat meine Gebärmutter gerettet.

Hast du das Gefühl, dass du dein Leben anders lebst, weil du Endometriose hast?

Ja, absolut. Ich versuche so wenig wie möglich in die Zeit zu legen, in der ich weiß, dass ich meine Tage bekomme. Bei meinem Bereitschaftsdienst habe ich mir damals auch bewusst die Tage frei genommen, weil ich schon vorher wusste, dass ich drei bis vier Stunden nicht auf eine Toilette gehen kann und ich aber so stark blute, dass ich eigentlich alle 15 Minuten mein OB wechseln müsste. Also ja, ich plane um die vermeintlichen Blutungstage rum und versuche auch heute noch mir da viel Luft zu lassen. Bei mir ist es aber nur um die Menstruation rum so, also ein verhältnismäßig kleiner Teil des Monats, das ist bei vielen Frauen ganz anders.

Hast du das Gefühl, dass deine Krankheit bei deinem Arbeitgeber oder im privaten Umfeld akzeptiert wird?

Meinem Arbeitgeber würde ich es nicht sagen. Die wussten bis heute alle nicht Bescheid. Ich hatte immer den Vorteil, dass ich im Schichtdienst gearbeitet habe und mir das gut einteilen konnte. Das private Umfeld wächst in die ganze Sache rein. Aber das klappt nur, wenn du offen mit deinen engsten Vertrauten redest und ihnen sagst was los ist. Das Verständnis hat zugenommen, je offener ich damit umgegangen bin. Was ein sehr intimer Seelenstriptease ist, weil du jedem alles über dich erzählen musst. Vor allem auch Themen, die in unserer Gesellschaft einfach nicht groß thematisiert werden – eigentlich. Viele haben die Meinung, dass Bauchschmerzen während der Tage normal sind und dass man sich nicht so anstellen soll. Gemerkt haben sie es dann spätestens, wenn ich in einer durchgebluteten Hose vor ihnen stand und gesagt habe: ich brauche JETZT eine Toilette oder muss nach Hause. Manchmal hilft da nur Schocktherapie, damit die Leute in deinem Umfeld merken, dass es wirklich nicht geht. Das ist für dich selber natürlich unangenehm, weil du dich schlecht fühlst und es so intim ist und für dein Umfeld auch, weil sie so hilflos sind. Das ist ein schwerer Prozess.

Wusste dein Partner von Anfang an über alles Bescheid – die Endometriose, deine Schmerzen usw.?

Ja, der wusste Bescheid. Ich kann mich an den Tag erinnern, als meine neue Gynäkologin mir einen OP-Termin gemacht hat. Da bin ich nach Hause gegangen und habe es ihm gesagt. Ich habe da wirklich riesen Respekt und unglaubliches Glück, weil er mit mir durch alle Höhen und Tiefen gegangen ist. Der Befund ist ja maßlos eskaliert und ich habe einen Teil meines Darms verloren und mein Freund hat diese ganz schlimme Phase mit wochenlangen Krankenhaus-Aufenthalten mitgemacht. Er weiß es, aber ich weiß, dass auch ganz viele Partner damit ganz anders umgehen.

Wie ist es für dich als Frau in einer Partnerschaft? Fühlst du dich manchmal nicht mehr so weiblich?

Ja, definitiv. Die Endometriose hat einen wahnsinnigen Einfluss auf unsere Sexualität, weil Schmerzen beim Sex leider ein sehr häufiges Symptom sind. Nicht nur der Sex ist ein Problem, sondern auch sehr lange Blutungen. Ich habe einmal 23 Tage am Stück geblutet. Das macht etwas mit der Sexualität in der Partnerschaft. Das verändert sie massiv. Ich habe zudem, aber vor allem durch meine letzte OP, viele kleine und eine große Narbe auf meinem Bauch und das verändert auch die eigene Körperwahrnehmung und das eigene Gefühl von Weiblichkeit extrem. Vor allem, wenn du es anders kennst. Wenn es mal eine gute, schmerzfreie Zeit gab, in der du deine Sexualität frei gelebt hast und leben konntest, da ist es schon wirklich hart. Für mich persönlich auch. Das ist ein gewaltiger Einschnitt. Man fühlt sich weniger weiblich.

Aber vielleicht auch deswegen, weil dir gesagt wird, dass du vielleicht keine Kinder bekommen kannst. Früher war das immer selbstverständlich und dann kommt jemand und sagt: ihre Fruchtbarkeit ist eingeschränkt und hier ist schonmal die Karte vom Kinderwunschzentrum, an das sollten sie sich früh genug wenden. An meiner Weiblichkeit hat das schon sehr gekratzt.

Also kommt dieses Gefühl eher von außen? Gibt es ein Bild der Frau in unserer Gesellschaft das du dann nicht erfüllst?

Es ist schon so, dass man gelernt hat, wie Weiblichkeit auszusehen hat und das prägt dein ganzes Leben. Und dann wird das so angekratzt. Da ist dann halt die Frage, haben wir einfach ein falsches Bild von Weiblichkeit? Und da mindestens jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter von Endometriose betroffen ist, müssten wir unser Bild von Weiblichkeit eigentlich ändern. Aber das wird nicht passieren.

Hast du das Gefühl, dass die Krankheit denn gesellschaftlich anerkannt ist, damit sich das mal ändern könnte?

Überhaupt nicht. Ich war auf dem europäischen Endometriose-Kongress in Wien und da wurde diese Frage auch gestellt. Wie hat sich in den letzten Jahren die Wahrnehmung der Krankheit geändert und hat das dazu geführt, dass es mehr Forschung gibt? Und es hat sich in den letzten 15 Jahren gar nichts geändert. Gar nichts. Daran, was an wissenschaftlichen Kapazitäten aber auch Geld in die Forschung gesteckt wird, hat sich nichts geändert.

Glaubst du, dass das anders wäre, wenn die Krankheit Männer betreffen würde?

Ja, weil Männer anders leiden. Männer gehen mit Schmerz anders um als Frauen. Die tragen ihren Schmerz viel mehr nach außen – wir kennen alle die Männergrippe. Wir Frauen haben leider schon ganz früh gelernt, im Stillen zu leiden und das bloß niemandem zu sagen – also halte am besten die Klappe und bitte nerv niemanden damit. Das ist jetzt eine überspitzte Formulierung, aber ich glaube schon, dass es mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit gäbe, wenn es eine männliche Krankheit wäre. Wir leben aber in einem Bereich der Welt, in dem wir uns als Frauen sehr offen bewegen können und solche Themen noch eher thematisieren können, als in anderen Ländern. Ich will gar nicht wissen, wie viele Frauen ihr ganzes Leben lang stumm leiden und sich nicht mal trauen zum Gynäkologen zu gehen – im blödesten Fall gibt es nicht mal einen. Oder es gibt niemanden der sie operieren könnte. Die leiden noch mehr, weil sie keine Kinder kriegen können und von der Familie verstoßen werden oder so. Was das angeht, befinden wir uns ja noch im absoluten Paradies.

Sollte das Thema schon in Schulen im Aufklärungsunterricht behandelt werden?

Ja, auf jeden Fall. Es gibt den Ansatz, Endometriose-Aufklärung in die Schulen zu integrieren. Das wird gerade in Neuseeland publiziert und praktiziert, damit es eine möglichst frühzeitige Aufklärung gibt. Und außerdem ist es so, dass man inzwischen weiß, dass teilweise schon weibliche Säuglinge Hinweise auf Endometriose zeigen. Die haben schon als Baby vaginale Blutungen, was in der Pubertät zur Entwicklung von Endometriomen, also endometriose-typischen Zysten an den Eierstöcken führen kann. Diese Erkenntnis, die ein Professor aus Belgien jetzt gewonnen hat, ist ein riesen Ding. Da könnte man eigentlich schon vorher sagen, wer ein Hochrisikopatient ist und mit ihr von Anfang an anders verfahren. Da müsste bei den Hebammen und Kinderärzten aber auch schon Aufklärung stattfinden. Die müssten das Wissen an die Eltern weitergeben und ganz klar sagen, dass ein solches Baby dann in zwölf bis 14 Jahren, wenn sie ihre erste Periode bekommt, ein besonderes hohes Risiko für Endometriose hat. Das wiederrum heißt aber, dass wir generell alle Ärzte und Hebammen usw. dafür sensibilisieren müssen, was es für Frühwarnzeichen gibt. Man müsste generell den Umgang mit Schmerzen und dem Frau-Sein ändern.

Warum ist Früherkennung in dem Bereich so wichtig?

Die Endometriose kann im schlimmsten Fall Organe massiv schädigen und uns unfruchtbar machen. Je später sie diagnostiziert wird, desto größer ist der Schaden. Deswegen ist die Früherkennung so wichtig. Die meisten Frauen bekommen ihre Diagnose erst, wenn sie einen Kinderwunsch haben, weil wir leider in einer Gesellschaft leben, in der wir, als Frauen, sehr früh die Pille verschrieben bekommen, damit die Schmerzen unterdrückt werden. Und dann sind diese Frauen Anfang oder Mitte 30, setzten die Pille ab und werden nicht schwanger. Und erst dann macht man sich auf die Suche, was da nicht stimmt. Weil natürlich jede OP Narben bedeutet, will man aber niemanden leichtfertig auf dem OP-Tisch legen und sagen: Wir machen einfach den Bauch mal auf. Aber leider ist das die Krux an der Endometriose, dass wir da keine andere Diagnosemöglichkeit haben.

Wenn du dir etwas wünschen könntest, was wäre das?

Das ist schwer. Ich habe zwei Wünsche in meinem Herzen. Auf der einen Seite, dass wir schnell die Ursache finden. Nur wenn wir die kennen, können wir tatsächlich ursächlich therapieren und das Ganze vielleicht im Keim ersticken. Dann ist die Wahrscheinlichkeit viel höher, dass wir eine Therapie finden.

Und ich wünsche mir auf der anderen Seite, dass nicht so viele Frauen so lange undiagnostiziert durch die Welt laufen. Im Durchschnitt dauert es in Deutschland, Österreich und der Schweiz circa zehn Jahre bis nach Beginn einer Symptomatik bei einer Frau die richtige Diagnose gestellt wird. Es gibt also Frauen rum, die über acht bis zehn Jahre – teilweise länger – mit unglaublichen Beschwerden und Schmerzen leben müssen. Und wenn sie dann eine Diagnose erhalten, ist es für viele Dinge vielleicht einfach schon zu spät. Deshalb würde ich mir wünschen, dass auch diese Diagnose-Zeit viel kürzer wird. Das geht nur durch eine Sensibilisierung auf allen Ebenen – Ärzte, Eltern, Sexualkunde, Aufklärung, aber auch bei den Frauen selbst. Das sind so meine ganz kleinen Wünsche *lacht*

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Noëlle lebt mit Endometriose und das ist ihre Geschichte.